El viernes 12 de diciembre de 2023 se celebró en el Ayuntamiento de Vicenza una importante rueda de prensa para la firma de la Carta de Derechos de las Personas con Esclerosis Múltiple, un verdadero decálogo de los derechos de las personas con EM y otras enfermedades similares que también se aplica a sus familiares y cuidadores/as.
La organización socia de ShapeMS en Italia, Consulenza Direzionale di Paolo Zaramella (CDPZ), tuvo el honor de asistir al acto como invitada.
La Carta consta de 10 principios generales (derechos) para apoyar a las personas con EM. Algunos de ellos, como la inclusión social, el empleo, la educación y la formación, están directamente relacionados con los objetivos y herramientas de nuestro proyecto europeo ShapeMS.
En la firma estuvieron presentes:
- Matteo Tosetto, concejal de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Vicenza;
- Luisa Consolaro, concejala responsable de discapacidad;
- Sonia Franzina, presidenta provincial de la Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple (Aism);
- Riccardo Cagnes, referente provincial de la Federación Italiana para la Superación de la Discapacidad (Fish).
La Carta se lanzó en 2014 y contiene 10 derechos: los siete consagrados desde 2014 (salud, investigación, autodeterminación, inclusión, trabajo, información, participación activa) a los que se han añadido recientemente otros tres que surgieron con fuerza tras una amplia consulta: educación y formación, simplificación e innovación.
El objetivo de la adhesión a la Carta es dar fuerza a los principios y valores que afirma para que tomen forma y sustancia y se traduzcan en leyes, políticas, prácticas y comportamientos concretos.
La esclerosis múltiple es una de las enfermedades crónicas más comunes y graves del sistema nervioso central y es la principal causa de discapacidad neurológica en personas adultas jóvenes. Suele aparecer en torno a los 30 años y se diagnostica sobre todo entre los 20 y los 40 años. También puede diagnosticarse en la infancia y la adolescencia (alrededor del 5 % de los casos), así como entre personas mayores. Las personas afectadas viven durante décadas con una enfermedad que puede provocar una discapacidad progresiva.
La prevalencia media de la esclerosis múltiple en Italia se estima en unos 215 casos por cada 100.000 habitantes en la Italia peninsular, con la excepción de Cerdeña (estimada en unos 400 casos por cada 100.000 habitantes). En Vicenza, donde está establecida la organización socia CDPZ, se conocen unos 1.900 casos.
Desde el partenariado de ShapeMS nos alegra conocer el éxito de iniciativas como ésta, cuyo objetivo es mejorar la vida de las personas con esclerosis múltiple.
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