Venerdì 12 dicembre 2023, presso il Comune di Vicenza, si è tenuta un’importante conferenza stampa per la firma della Carta dei diritti delle persone con SM, un “vero e proprio decalogo” dei diritti delle persone con sclerosi multipla e altre malattie simili che si applica anche ai loro familiari e caregiver.
L’organizzazione italiana partner di ShapeMS, Consulenza Direzionale di Paolo Zaramella (CDPZ), ha avuto l’onore di partecipare all’evento come ospite.
La Carta consiste in 10 principi generali (diritti) a sostegno delle persone con SM.
Alcuni di questi, come l’inclusione sociale, l’occupazione, l’istruzione e la formazione, sono direttamente collegati agli obiettivi e agli strumenti del progetto europeo ShapeMS.
Alla firma erano presenti:
- Matteo Tosetto, Assessore al Sociale del Comune di Vicenza;
- Luisa Consolaro, consigliere comunale con delega alla disabilità;
- Sonia Franzina, presidente provinciale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism);
- Riccardo Cagnes, referente provinciale della Federazione italiana superamento handicap (Fish).
La Carta è stata lanciata nel 2014 e contiene 10 diritti: i sette sanciti dal 2014 (Salute, Ricerca, Autodeterminazione, Inclusione, Lavoro, Informazione, Partecipazione attiva) a cui si sono recentemente aggiunti altri tre diritti emersi con forza dalla consultazione diffusa: Istruzione e formazione, Semplificazione e Innovazione.
L’adesione alla Carta ha lo scopo di dare forza ai principi e ai valori che essa afferma, affinché prendano forma e sostanza e si traducano in leggi, politiche, pratiche e comportamenti concreti.
La sclerosi multipla è una delle più comuni e gravi malattie croniche del sistema nervoso centrale ed è la principale causa di disabilità neurologica nei giovani adulti. Colpisce con un esordio tipico intorno ai 30 anni e viene diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni. Può essere diagnosticata anche nell’infanzia e nell’adolescenza (circa il 5% dei casi), oltre che negli anziani. Le persone convivono per decenni con una malattia che può portare a una progressiva disabilità.
La prevalenza media della sclerosi multipla in Italia è stimata in circa 215 casi per 100.000 abitanti nell’Italia continentale, con l’eccezione della Sardegna (stimata in circa 400 casi per 100.000 abitanti). A Vicenza, dove ha sede il CDPZ, i casi noti sono circa 1.900.
La partnership ShapeMS è lieta di vedere il successo di iniziative come questa, che mirano a migliorare la vita delle persone con sclerosi multipla.
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