Την Παρασκευή, 12 Δεκεμβρίου 2023, πραγματοποιήθηκε μια σημαντική συνέντευξη Τύπου στο Δημαρχείο της Βιτσέντσα στην Ιταλία για την υπογραφή της Χάρτας Δικαιωμάτων για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, ενός “πραγματικού δεκάλογου” των δικαιωμάτων των ατόμων με σκλήρυνση και άλλων παρόμοιων ασθενειών που ισχύει επίσης για τα μέλη της οικογένειάς τους και τους φροντιστές τους.
Ο ιταλικός οργανισμός-εταίρος του ShapeMS, Consulenza Direzionale di Paolo Zaramella (CDPZ), είχε την τιμή να παρευρεθεί στην εκδήλωση ως προσκεκλημένος.
Η Χάρτα αποτελείται από 10 γενικές αρχές (δικαιώματα) για την υποστήριξη των ατόμων με ΣΚΠ. Ορισμένες από αυτές, όπως η κοινωνική ένταξη, η απασχόληση, η εκπαίδευση και η κατάρτιση, σχετίζονται άμεσα με τους στόχους και τα εργαλεία του ευρωπαϊκού προγράμματος ShapeMS.
Παρόντες στην υπογραφή ήταν οι:
- Matteo Tosetto, Σύμβουλος Κοινωνικών Υποθέσεων του Δήμου Βιτσέντσα;
- Luisa Consolaro, δημοτική σύμβουλος με αρμοδιότητα την αναπηρία;
- Sonia Franzina, επαρχιακός πρόεδρος της Ιταλικής Ένωσης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (Aism);
- Riccardo Cagnes, επαρχιακός εισηγητής της Ιταλικής Ομοσπονδίας για την Αντιμετώπιση των Αναπηριών (Fish).
Η Χάρτα καταρτίστηκε το 2014 και περιλαμβάνει 10 δικαιώματα: τα επτά δικαιώματα που κατοχυρώθηκαν από το 2014 (υγεία, έρευνα, αυτοδιάθεση, ένταξη, εργασία, πληροφόρηση, ενεργός συμμετοχή), στα οποία προστέθηκαν πρόσφατα τρία ακόμη δικαιώματα που διαπιστώθηκαν έντονα από την ευρεία διαβούλευση: Εκπαίδευση και Κατάρτιση, Απλούστευση και Καινοτομία.
Ο σκοπός της προσχώρησης στη Χάρτα είναι να δώσει δύναμη στις αρχές και τις αξίες που στηρίζει, ώστε να μπορέσουν να πάρουν μορφή και ουσία και να μεταφραστούν σε νόμους, πολιτικές, πρακτικές και συγκεκριμένες συμπεριφορές.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μία από τις πιο συχνές και σοβαρές χρόνιες παθήσεις του κεντρικού νευρικού συστήματος και αποτελεί την κύρια αιτία νευρολογικής αναπηρίας σε νεαρούς ενήλικες. Χτυπά με τυπική έναρξη γύρω στην ηλικία των 30 ετών και παρατηρείται κυρίως μεταξύ των ηλικιών 20 και 40 ετών. Μπορεί επίσης να διαγνωστεί στην παιδική και εφηβική ηλικία (περίπου 5 % των περιπτώσεων), καθώς και στους ηλικιωμένους. Οι άνθρωποι ζουν για δεκαετίες με μια ασθένεια που μπορεί να οδηγήσει σε προοδευτική αναπηρία.
Ο μέσος επιπολασμός της σκλήρυνσης κατά πλάκας για την Ιταλία εκτιμάται σε περίπου 215 περιπτώσεις ανά 100.000 κατοίκους στην ηπειρωτική Ιταλία, με εξαίρεση τη Σαρδηνία (εκτιμάται σε περίπου 400 περιπτώσεις ανά 100.000 κατοίκους). Στη Βιτσέντσα, όπου είναι εγκατεστημένο το CDPZ, υπάρχουν περίπου 1.900 γνωστά κρούσματα.
Η κοινοπραξία του έργου ShapeMS είναι στην ευχάριστη θέση να βλέπει πρωτοβουλίες όπως αυτή, οι οποίες στοχεύουν στη βελτίωση της ζωής των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας, να πετυχαίνουν.
Comments are closed