12 Aralık 2023 Cuma günü, Vicenza Belediye Sarayı’nda Multipl Skleroz (MS) Hastalarının Hakları Kararnamesinin imzalanması için önemli bir basın konferansı düzenlendi. Bu, multipl skleroz ve benzer hastalıklara sahip insanların, aynı zamanda aile üyeleri ve bakıcıları için de geçerli olan “gerçek bir dekalog” olan bir haklar kararnamesinin imzalanması anlamına geliyor.
ShapeMS’nin İtalyan ortak kuruluşu olan Paolo Zaramella Yönetim Danışmanlığı (CDPZ), etkinliğe konuk olarak katılmaktan onur duydu.
Kararname, MS hastalarını desteklemek için 10 genel ilkedir. Bunlardan bazıları, sosyal dahililik, istihdam, eğitim ve eğitim gibi, doğrudan Avrupa ShapeMS projesinin hedefleri ve araçlarıyla ilgilidir.
İmza töreninde şu kişiler bulunmaktadır:
- Matteo Tosetto, Vicenza Belediye Sosyal İşler Konsey Üyesi;
- Luisa Consolaro, engellilerden sorumlu şehir konsey üyesi;
- Sonia Franzina, İtalyan Multipl Skleroz Derneği (Aism) il başkanı;
- Riccardo Cagnes, İtalyan Engelleri Aşma Federasyonu (Fish) il temsilcisi.
Kararname, 2014 yılında başlatıldı ve MS hastalarının desteklenmesi amacıyla 10 hak içermektedir. Bunlar arasında 2014’ten beri var olan (Sağlık, Araştırma, Özgürlük, Dahil Etme, İş, Bilgi, Aktif Katılım) yedi hak bulunmaktadır ve bunlara son zamanlarda geniş çaplı danışmalardan çıkan Eğitim ve Eğitim, Basitleştirme ve İnovasyon hakları eklenmiştir.
Şarta katılmak, ilan ettiği prensip ve değerlere güç vermek amacıyla, bunların yasalara, politikalara, uygulamalara ve somut davranışlara dönüşmesine katkıda bulunmayı amaçlamaktadır.
Multipl skleroz, merkezi sinir sisteminin en yaygın ve ciddi kronik hastalıklarından biridir ve genç yetişkinlerde nörolojik engelliliğin önde gelen nedenidir. Tipik olarak 30 yaş civarında başlar ve genellikle 20 ila 40 yaşları arasında teşhis edilir. Ayrıca çocukluk ve ergenlik döneminde (vakaların yaklaşık %5’i), yaşlılar arasında da teşhis edilebilir. İnsanlar, ilerleyici bir engelliliğe yol açabilen bir hastalıkla onlarca yıl yaşarlar.
İtalya genelinde multiple sklerozun ortalama yaygınlığı, ana karada 100.000 kişi başına yaklaşık 215 vaka olarak tahmin edilmektedir, Sardinya hariç (yaklaşık 400 vaka başına). CDPZ’nin bulunduğu Vicenza’da ise yaklaşık 1.900 bilinen vaka bulunmaktadır.
ShapeMS ortaklığı, multiple skleroz hastalarının yaşam kalitesini iyileştirmeyi amaçlayan bu tür girişimleri başarılı görmekten memnuniyet duymaktadır.
Comments are closed